ایجاد کمیته تخصصی سلیاک در فارس با هدف پیگیری جدیتر نیازمندیهای بیماران
تاریخ انتشار: ۳۱ مرداد ۱۴۰۲ | کد خبر: ۳۸۵۲۷۷۳۰
محمد مظلومیعصر در نشست خبری از راهاندازی کمیته تخصصی سلیاک در منطقه پنج کشور خبر داد و گفت: با راهاندازی این کمیته به دنبال افزایش سطح پیگیری موارد مورد نیاز بیماران سلیاک هستیم.
او گفت: علیرغم شیوع یک درصدی این بیماری در جمعیتهای مختلف، ناشناخته بودن بیماری سلیاک به ویژه در سطح مسئولان و تصمیم گیرندگان و نبود آگاهی لازم نسبت به این بیماری، زمینه عدم حمایت از مبتلایان به این بیماری را فراهم کرده است.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمیشوند!
مظلومیعصر همچنین با بیان اینکه بیماری سلیاک به عنوان یک بیماری ژنتیکی خود ایمن، در ٨٠ درصد بیماران مبتلا شناسایی نمیشود، عنوان کرد: خستگی، افسردگی، کم خونی، علائم گوارشی و به تاخیر افتادن رشد، از جمله علائم این بیماری است.
مدیر نظارت و ارزیابی فرآوردههای خوراکی، آشامیدنی، آرایشی و بهداشت دانشگاه علوم پزشکی شیراز با بیان اینکه این بیماری در صورت شدت یافتن آزاردهنده خواهد بود، گفت: استفاده از رژیم غذایی فاقد پروتئینهای گندم، جو و چاودار دارای گلوتن موجب ایجاد بهبودی در روند این بیماری میشود.
مظلومی تاکید کرد: در صورتی که بیماران مبتلا به این بیماری از تغذیه مناسب این بیماری استفاده نکنند، واکنشهای دستگاه گوارش در آنها بسیار شدید و احتمال ابتلا به بیماری خطرناک سرطان روده برای آنها وجود دارد.
او با بیان اینکه برای نخستین بار در کشور با حمایت استاندار فارس بحث تولید نان سنگک ویژه این بیماران در استان آغاز شده است، افزود: به دنبال توسعه محصولات مورد نیاز رژیم تغذیهای این بیماران هستیم.
رئیس دانشکده تغذیه و علوم غذایی دانشگاه علوم پزشکی شیراز نیز در این نشست خبری با بیان اینکه بیش از هزار و ۵۰۰ نفر از بیماران مبتلا به سلیاک در فارس شناسایی شدهاند، گفت: پیشبینی تعداد مبتلایان به این بیماری در استان ۵۰ هزار نفر است.
سیاوش باباجعفری با تاکید بر اینکه بسیاری از مبتلایان به این بیماری به دلیل سکونت در شهرها و روستاهای کوچک شناسایی نشده و سالها با این بیماری درگیر هستند، عنوان کرد: کلینیک سلیاک که قبلا از طریق دانشکده تغذیه در درمانگاه امام رضا راهاندازی شده و هفتهای یکبار به بیماران مبتلا خدمات ارائه میکرد، امروز به صورت روزانه، ارائه خدمات کرده و بخش بزرگسالان این کلینیک نیز در درمانگاه شهید مطهری راهاندازی شده است.
بابا جعفری با بیان اینکه انجمن بیماران سلیاک در فارس راهاندازی میشود، گفت: براساس پیگیریهای انجام شده، این بیماری تحت پوشش بیمهای قرار گرفته و زمینه ایجاد دسترسی بیشتر مبتلایان به غذاها و تنوع غذایی لازم در حال پیگیری است.
مدیرکل غله فارس نیز در این نشست خبری با بیان اینکه پروژه تولید نان مورد نیاز بیماران سلیاک به دلیل ناشناخته بودن این بیماری بسیار مشکل بوده است، گفت: در قوانین و مقررات کشوری، ردیف اعتباری خاص و امتیاز حمایتی برای این بیماران نادر وجود ندارد، لذا برای اجرایی شدن این طرح جلسات متعددی با دستگاههای متولی برگزار شد و برای نخستین بار در کشور به شکل کاملا ابتکاری، راهکارهای تولید آرد و نان ویژه این بیماران نادر دنبال شد.
مهدی جمالی با بیان اینکه اداره کل غله به دنبال کسب مجوز سهیمه آرد مخصوص ویژه این بیماران بوده است، گفت؛ اکنون در حال تعریف فرآیند اداری اجرای این طرح در قالب رویکرد تعاملی هستیم.
باشگاه خبرنگاران جوان فارس شیرازمنبع: باشگاه خبرنگاران
کلیدواژه: علوم پزشکی شیراز سلیاک بیماران مبتلا راه اندازی
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را بهطور اتوماتیک از وبسایت www.yjc.ir دریافت کردهاست، لذا منبع این خبر، وبسایت «باشگاه خبرنگاران» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۸۵۲۷۷۳۰ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتیکه در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
بیماران«ایالاس» با امانت دادن تجهیزات به یکدیگر زندهاند
خبرگزاری مهر – گروه استانها: بیماری اسکلروز جانبی آمیوتروفیک (ALS) شایعترین بیماری نورونهای حرکتی و عصبی (MND) پیش رونده که به بیماری خواب اندام معروف است، منجر به از دست رفتن تدریجی عملکرد اعضای بدن به ویژه عضلات میشود و با تضعیف ماهیچهها به تدریج فرد به فلج عمومی مبتلا میشود؛ این بیماری در نوع پیشرفته توان تکلم را از مبتلایان میگیرد به طوری که فرد بیمار تنها دو تا سه ساعت در روز میتواند، صحبت کند، این بیماری همانند بیماری اماس از نوع ضایعات مغز و اعصاب است، اما در نحوه عملکرد بسیار متفاوت است به طوری که در این بیماری مغز مانع ارسال پیام عصبی به ماهیچههای بدن به ویژه زبان میشود.
هرچند استیون ویلیام هاوکینگ فیزیکدان و کیهان شناسان برجسته جهان از مبتلایان به بیماری ایالاس بود که از هرگونه تحرک عاجز بود؛ نه میتوانست بنشیند، نه برخیزد، و نه راه برود، حتی قادر نبود دست و پایش را تکان بدهد یا بدنش را خم و راست کند، به رغم وخامت و پیشرفت شدید بیماری در سن ۲۱ سالگی، توانست با اتکا به هوش و استعداد سرشار خود و با صرف هزنههای بالایی تا سن ۷۶ سالگی طی بیش از چهل سال با نگارش کتابهایی ارزشمند شناخته شد.
بر اساس گزارش مراکز کنترل و پیشگیری از بیماریها (CDC) حدود ۱۴ هزار و ۵۰۰ تا ۱۵ هزار نفر در ایالات متحده در سال ۲۰۱۶ به این بیماری مبتلا بودند و این بیماری سالانه به طور حدودی در پنج هزار نفر، تشخیص داده میشود که در سراسر جهان از هر ۱۰۰ هزار نفر دو تا پنج نفر به این بیماری مبتلا شوند. علائم اولیه بیماری ALS شامل ضعف یا گرفتگی عضلات است و تمام عضلات به تدریج تحتتأثیر این بیماری قرار میگیرند.
بیماران ALS با امانت دادن تجهیزات به یکدیگر زندهاند
در فرآیند این بیماری با وجود هشیاری کامل، رفته رفته دشواری در گفتار خود را نشان میدهد و با اختلال در تارهای صوتی و خاموشی کلام دیگر افراد بیمار نمیتواند نیازهای خودشان را به اطرافیان بفهماند، ضعف و ناتوانی ناشی از این بیماری، راه رفتن و استفاده از دستها برای انجام فعالیتهای روزانه مانند شستن دست و صورت و لباس پوشیدن را ناممکن میسازد، اختلال و دشواری در تنفس، بلعیدن غذا، مشکل با برق و مخاط (پریدن بزاق در گلو)، تحلیل ماهیچههای تنفسی، گلو و گردن، اجابت مزاج و ایجاد مشکلات حرکتی و برهم خوردن تعادل در هنگام راه رفتن، علائمی است که دیر یا زود به سراغ بیمار مبتلا به ای ال اس خواهد آمد، اینها توضیحات حجتالاسلام دکتر محمد زارعان، مدیرعامل جمعیت حمایت از بیماران ایالاس و نوروپاتی اصفهان در گفتوگو با خبرنگار ایمنا است، آن طور که توضیح میدهد؛ این بیماری پیش رونده میتواند بیمار را در بازهای بین شش ماه تا پنج سال مغلوب کند و جانش را بگیرد.
از او درباره روند درمانی بیماران مبتلا به اسکلروز جانبی آمیوتروفیک میپرسیم و با این پاسخ که تا امروز خبری از درمان قطعی نیست و داروهای پرهزینه و وارداتی این بیماری نیز در بهترین حالت میتواند پیشرفت بیماری را به تعویق بیندازد، مواجه میشویم، که در حال حاضر درمان قطعی برای بیماری ALS در دنیا وجود ندارد، داروهای ریلوزول و آمپول اداراوون (نسخه داخلی الساوا) که از طرف سازمان )FDAاداره موادغذایی و دارویی ایالات متحده آمریکا) تأیید شدهاند، تنها برای توقف کردن سرعت بیماری در اختیار آنها قرار میگیرد و تاکنون بیماری از این طریق درمان نشده است.
به گفته مدیرعامل جمعیت حمایت از بیماران ایالاس و نوروپاتی اصفهان؛ ای ال اس ممکن است از دهه چهارم و پنجم زندگی افراد بالغ بروز کند و بیشتر افراد سن ۴۰ تا ۶۰ سال دچار آن میشوند، طبق شواهد پزشکی درصد کمی، حدود ۱۰ درصد، از ابتلای به ای ال اس ارثی است و جنبه موروثی در ابتلاء به این بیماری بسیار نادر است. افراد مبتلا به این بیماری، نیازمند خدمات همانند دیگر بیماریهای خاص هستند، اما به دلیل نبود شناخت درست از بیماری کمتر به شرایط خاص این بیماران توجه شده است.
۲۸۰ بیمار مبتلا به «ایالاس» در اصفهان
از او درباره جمعیت افراد مبتلا به این بیماری میپرسیم و با برآورد حدود چهار هزار نفر روبهرو میشویم، با این توضیح که برای نخستین بار در کشور، جمعیت حمایت از بیماران «ایالاس» و نوروپاتی از آبان ۹۷ شکل گرفته است که تاکنون بالغ بر ۹۵۰ نفر از سراسر کشور در این جمعیت دارای پرونده و ۳۵۰ نفر نیز در قید حیات هستند، نکته قابل توجه اینکه تا دی ۱۴۰۱ از تعداد ۷۵۰پ رونده تشکیل شده در ارتباط با این بیماری، ۲۸۰ مورد مربوط به اصفهان بوده است.
زارعان شناخت این بیماری را توسط مردم و مسؤولان ضروری دانست و گفت: با این اقدام خیران در راستای حمایت از این بیماران تلاش لازم را انجام خواهند داد، زیرا قرار نگرفتن این بیماری در خانواده بیماریهای خاص به عنوان اصلیترین معضل بیماران درگیر و خانوادههای آنها است که هزینههای هنگفت و میلیونی را ناگزیر میکند که دارایی خود را حتی برای خرید دارو بفروشند؛ ضربالمثل «یه کفش آهنی میخواد و یه عصای فولادی» را در ذهنم تداعی کرد.
او پیرامون سوالی مبنی بر دلایل بروز بیماریای ال اس گفت: علائم اصلی این بیماری روشن نیست، اما آلودگیهای زیستی همچون سرب، مراودات کشاورز با کودهای شیمیایی، سموم، آلودگیهای صنعتی و استرسهای شدید میتواند در بروز آن تأثیرگذار باشد، فرد مبتلا پس از مطلع شدن از نوع بیماری، ابتدا دچار ترس میشود و در پارهای موارد، تشخیص پزشکان را انکار میکند، اما کم کم، بیماری خود را میپذیرد و با از کار افتادن ماهیچهها علائم افسردگی در او بروز میکند.
مدیرعامل جمعیت حمایت از بیماران ایالاس و نوروپاتی اصفهان در ادامه صحبتها، نقش مؤثر حمایتی اطرافیان در فعال ماندن سیستمهای ایمنی این بیماران برای کاهش استرس، اضطراب و علائم افسردگی لازم میداند، زیرا تا مسائل روانی فرد و روحیه آن، برای پذیرش و مقابله با بیماری تقویت شود، چنانچه اطرافیان بیمار، ترس و نگرانی خودشان را به بیمار منتقل کنند، علائم افسردگی بیمار شدت بیشتری میگیرد، فرد مبتلا به دلیل اینکه فرآیند از کار افتادن ماهیچههای خود را میبیند، حساستر شده و آستانه تحمل او کاهش مییابد و به دلیل وابستگی جسمی به اطرافیانش، احساس یاس و حقارت در آن افزایش مییابد.
او با یادآوری این مباحث که نه سن ابتلاء به «اِی ال اس» مشخص است، نه دلیل و نه راه درمان؛ در حین پخش کلیپ هفت دقیقهای افراد بیمار سالهای گذشته از مرحوم غلامرضا قربانی که خود یکی از بیماران اسکلروز جانبی آمیوتروفیک بوده و در سال ۱۳۹۷ با هدف حمایت مادی و معنوی، جمعیت حمایت از بیماران الایاس و نوروپاتی را با مجوز رسمی از وزارت کشور تأسیس میکند به نکتهای مهم اشاره دارد که این افراد هم اکنون نیازمند تجهیزاتی مانند تشک مواج، تخت بیمارستانی، ویلچر حمام و دستشویی، بالابر، پالس اکسیمتر، بایپپ، اکسیژنساز، ونتیلاتور، ساکشن و دو پرستار در طول شبانهروز هستند که هزینههای بسیار زیادی را به خانواده بیماران تحمیل میکند، البته انجام مستمر فیزیوتراپی، کاردرمانی، تنفس درمانی، بلع درمانی، گفتار درمانی و ماساژ درمانی در بهبود شرایط بیمار مؤثر است.
زارعان در ادامه ضمن معرفی مبتلایان با رده سنی و مدت طول عمر، پس از مبتلا به بیماری ایالاس به همقطاران، دوستان و خانوادههای اصفهانی و دیگر استانها از شمال تا جنوب، غرب تا شرق که تمام تجهیزات مورد نیاز آنها توسط پویش مردمی و خیران انجمن جمعیت از بیماران ایالاس اصفهان تأمین میشود، گفت: مشکل اینجاست که با وجود شرایط سخت دوران این بیماری برای مبتلایان، بسیاری از بروکراسی اداری، همکاری و حمایتهای برخی از ارگانها و نهادها به منظور تهیه تجهیزات با وجود نامهنگاری مکرر و تأیید مسؤولان استانی با تأخیرات چنید ماهه اجرا میشود.
بیماران مبتلا به «ایالاس» باید بیماری خود را بپذیرند
از او درباره اینکه چه توصیهای برای مبتلایان به این بیماری دارید تا بتوانند بیماری خود را بهتر مدیریت کنند، افزود: نمیخواهم بگویم که طی دوره این بیماری راحت است. دوره، دوره سختی است و قدم اول قبول کردن این مساله است. اینکه قبول کنیم این اتفاق در زندگی ما رخ داده است. من همیشه از این مثال استفاده میکنم، فکر کنید مشغول زندگی هستید و ناگهان زلزله میشود و خانهای که در آن هستید ویران میشود و زیر آوار میمانید و نمیدانید که زنده از زیر آن بیرون میآیید یا نه؟ اما تمام تلاشتان را میکنید و خودتان را امیدوار نگه میدارید تا آن نیروی کمکی برسد و دست شما را بگیرد و از زیر آوار بیرون بیاورد، بنابراین حضور همراه و حمایت کننده برای فردی که با بیماری ایالاس دست و پنجه نرم میکند بسیار مؤثر و با اهمیت است.
مدیرعامل جمعیت حمایت از بیماران ایالاس و نوروپاتی اصفهان در ادامه صحبتها اظهار کرد: بیماران زیادی که میخواهند درمان را شروع کنند به ما مراجعه میکنند و از عوارض و مشکلاتی که در طی درمان به وجود میآید میپرسند، ما سعی میکنیم روی این نکته تاکید کنیم که: «فکر نکنید تنها هستید! همه در کنار شما هستند و کمک میکنند تا شما بهبود پیدا کنید.» این نگاه امیدوارانه و روشنی که فرد بیمار به آینده پیدا میکند، همان امید به زندگی است.
هرچند جمعیت حمایت از بیمارانای ال اس و نوروپاتی با هدف کاستن از بار جسمی و روانی این بیماری، فعالیتهای بسیاری را از تعامل و همکاری با مراکز درمانی و پژوهشی برای پیشگیری و درمان این بیماری گرفته تا برپایی کلاسهای آموزشی و ورزش درمانی، امانت سپاری رایگان تجهیزات پزشکی وسایل مورد نیاز بیماران به ویژه صندلی چرخ دار، تخت بیمارستانی، تشک مواج و ساکشن، ارائه خدمات مشاوره و توانبخشی مورد نیاز این افراد را با کمک خیران و هزینههای مردمی ارائه میدهد، اما پروسه این بیمار ناشناخته و بدون درمان، حمایت و همراهی مسؤولان را میطلبد.
لازم به یادآوری است که این یک قصه واقعی است؛ همه میدانیم که هیچ کسی برای همیشه در این دنیا نمیماند و به زندگی خود ادامه نمیدهد، بلکه روزی جهان را ترک میکند، پس چه بهتر که با دلی شاد و روحی آرام از این جهان برود. این تنها روز خوشبختی ماست. زندگی فقط یک فرصت است که به ما داده شده و مرگ هم فرصتی دیگر، هرچند غم و شادی تار و پود زندگی هستند و هر دو گذرا، اما شخص امیدوار به خوبی میداند که آنچه به سرعت بخشیدن گذر از سختی کمک میکند؛ امید است.
کد خبر 6089647